Zenuwpees

Zenuwpees



Lang geleden dat ik hier wat heb geschreven. Er was ook weinig te vertellen.; alles stabiel, over 3 maanden terugkomen.



Nu is er toch weer "wat". Ik ben bij de KNO-arts geweest omdat ik al maanden hees ben. Met een cameraatje werd er in mijn keel gekeken (*kokhals*) en het blijkt dat mijn rechter ware stemband niet goed/minder beweegt. Volgens de arts kan dat komen van een virus, maar ook kan het zijn dat er "iets" tegen de zenuw die de stemband aanstuurt aandrukt.

Ook heb ik in mijn linker bovenbeen pijn (er zit daar een uitzaaiing, weet ik) dus daar krijg ik ook de zenuwen van!

Dus tijd voor CT-scan.

De maandag na de KNO-arts moet ik weer naar het UMCG naar de oncoloog. Zij is het met de KNO-arts eens, ook omdat het al bijna een jaar geleden is dat ik een CT-scan heb gehad.



Een week later krijg ik de oproep voor de scan, maar ik moet me eerst melden bij het Echo-centrum. Daar gaan ze, onder echo-geleiding, het infuus prikken. Doordat het altijd misgaat ben ik poepie-nerveus en begin spontaan te janken als ik naar de onderzoekskamer mag. Alsof ik naar de slachtbank werd geleid... De arts vond het allemaal heel logisch, al mijn gesnotter. Door zenuwen doe je malle dingen.

In 1 keer zat het infuus, geen centje pijn! Van pure opluchting kwamen de waterlanders alweer (ik jank wat af tegenwoordig....)

De scan ging ook goed en nu maar weer een week afwachten.

Die week is morgen afgelopen, woensdag middag kwart over 3 krijg ik de uitslag.

Ik ben echt heel nerveus al (zenuwpees dat ik ben...).

De afgelopen nachten echt heel slecht(of soms zelfs niet) geslapen. Gelukkig afgelopen wel, ben benieuwd of ik vannacht een beetje kan slapen.

Zwart randje

ben ik al maanden... in verschillende gradaties, maar ik ben echt zo pissig! 

Ik kreeg een oproep voor mijn jaarlijkse mammografie! Duh! Van een ander ziekenhuis dan waar ik nu behandeld word, maar toch....

Ik word boos als ik moet uitleggen aan iemand wat er met mij is. 

Als ze medelijden met me hebben (ach joh ik leef nog minstens 20 jaar, verdedig ik me dan...). 

Als ze zeggen dat het wel zal loslopen... Het is nooit goed.

Als de huisarts belt met de vraag hoe het is. Ja hallo, krijg je geen brieven van mijn oncoloog ofzo? Moet ik alles weer gaan uitkauwen. Lees je patienteninfo dan even voor je belt!?! (ze bedoelt het goed hoor, maar dat maakt me zo boos... )

Ik probeer me kalm te houden en toch vooral te genieten, want dat MOET! Maar soms... soms ben ik zo boos, verdrietig en verbaasd dat MIJ dit gebeurt.

Helemaal als mijn dochtertje tegen me zegt:"Mam, later als ik groot ben, kom je dan bij mij koffiedrinken? En met mijn baby spelen?"

Het is niet zo dat ik alleen maar negatief ben hoor, maar mijn ziel heeft sinds september 2015 een zwart randje.

FDKK !!!

Het is rustig in mijn kankerland,. Bloeduitslagen waren oke, dus over 3 maanden pas weer op controle. Ook de orthopeed was tevreden over de botaangroei in de wervel, dus over 6 maanden weer controle. 
Mijn botversterkend infuus ook weer gehad, ditmaal zonder bijwerkingen. Ik heb redelijk wat paracetamol geslikt van te voren en erna. Ook erg veel thee gedronken. Dat heeft toch wel geholpen.

In het kankerland van mijn zus is het even niet zo rustig. En ik maak me eigenlijk best wel zorgen. Ook zij heeft borstkanker gehad een aantal jaar geleden. Nu had ze iets gevoeld en een mammografie laten maken. Wat ze voelde was niets volgens de radioloog. In haar andere borst echter waren kalkspatjes te zien.

Je zou denken dat ze dan meteen, direct, stantepede en onmiddelijk een punctie zouden doen toch? Maar nee, deze radioloog heeft er bijna een week over gedaan om tot deze conclusie te komen.... Aanstaande dinsdag krijgt ze eindelijk de punctie.

Hopelijk valt het allemaal mee!

FDKK (Fuck De Kut Kanker) !!!

Hot Wheels

Vandaag een druk WMO-dagje gehad. Om half 9 stond de intake-mevrouw van de thuisorg op de stoep. 

We hebben doorgenomen wat een huishoudelijke hulp hier zou moeten/kunnen doen. 

Ze zou proberen om volgende week al een hulp voor ons te hebben. Heerlijk! We komen er samen niet meer door. Op deze manier kunnen we onze tijd en energie aan leukere dingen besteden. Helmaal fijn!

Tussen de middag zou de scootmobiel-meneer komen om "te passen en meten". Tegen half 1 ging de telefoon; meneer kon het niet vinden. Na hem het juiste adres gegeven te hebben, stond hij al snel voor de deur. Met scooter! Een rooie!

Na de nodige uitleg mocht ik ook een rondje crossen. En toen zei de man: "Veel plezier ermee!"  

Ok... ik heb het ding vorige week aangevraagd en ik heb hem nu al! Helemaal blij!

Al naar de winkel geweest, al hondje uitgelaten ermee, al rondje gecrossed! Wat een vrijheid weer! 

Drukke dag, ben ook erg moe, maar wat een leuke dag!

Dit is hem dan!

Toeter!

Vanmiddag moest ik weer naar het UMCG. 
Op het programma staat alleen maar bloedprikken en de uitslag daarvan. Ik heb wel wat klachten, dus knijp em toch wel...

Bloed was goed, alle klachten waren te verklaren: spieren in de rug die harder moeten werken, klier die geen klier is maar een spier die overbelast is geraakt door mijn handwerken dat ik ineens veeeeeel meer doe en hoge bloeddruk. Ook bijwerkingen van de hormonen spelen mee. 
Lichamelijk onderzoek was ook goed, hart longen allemaal goed!
Ze had de tumormarker nog niet, wel liet ze zien van november t.o.v. september: van 109 naar 39. Dus toen een heel end gedaald!

Ik hoef pas over 3 maanden weer terug te komen bij de oncoloog, in april nog even naar de orthopeed.

Qua medicatie verandert er niks; exemestaan, CalciChew VitD en Zometa (botversterkend infuus elke 3 maanden).

Hopelijk gaan die bijwerkingen weer weg, want dat duizelige gedoe vind ik maar niks.

Volgende week woensdag komt er een bedrijf langs voor mijn scootmobiel-pas-sessie. Ik ben snel benauwd en kan maar 100 meter fatsoenlijk lopen zonder pijn, dus ik ben benieuwd. Hoop dat het niet lang duurt voor ik hem daadwerkelijk heb.

Ik heb een toetoetoeter op mijn mobiele scooter!!!

Het hier en nu

Gisteren kwam mijn lieve vriendin S. langs voor een bakkie. Ze heeft het zwaar op het moment en krijgt therapie. Hier heeft ze geleerd om "in het hier en nu" te zijn.
Aangezien ik ook heel wat afpieker is dit voor mij ook goede raad.

Maar hoe?

Ik probeer van "het nu" te genieten en "het nu" te beleven.
Door te genieten van wat goed gaat en te doen waar ik zin in heb te doen. En ook te accepteren als het nu ff niet gaat, of als ik er geen zin in heb. Al is dat accepteren niet zo makkelijk...

Maar ik ben tegelijkertijd ook zo bezig met "het toen" en "het later".

Nadenken over wat gaat komen. Voorbereiden, herinneringen maken. Voor mijn lief, voor mijn kids. Voor mezelf.
Zorgen dat " alles" klopt... en geregeld is wanneer ik er niet meer ben (onmogelijk....)

Gisteren werd ik op Facebook toegevoegd aan een groep van mijn middelbare school. Herinneringen overspoelen mijn gedachten.
Namen van toen.
Gebeurtenissen van toen.
Zes jaar heb ik op die school gezeten. Soms was het vreselijk op die school, maar meestal was het geweldig. Fijne tijd gehad daar.
Hierdoor dwalen mijn gedachten af naar mijn jeugd, mijn vriendinnetjes. Ons thuis. Onze hond. Spelen. Avonturen. Vriendjes. Uitgaan. Memory lane!

Dat "in het hier en nu zijn" is ingewikkelder dan ik dacht!

Mijn hersens worden moe van van "het hier en nu en toen en later".

Rust zacht Annie

Via de site www.de-amazones.nl leerde ik Annie kennen. Wat een mooi mens! 
Ik kende haar alleen maar online en nog maar kort, maar hield van hoe ze in het leven stond. Hield van haar positieve houding, haar genieten van alles; groot en klein.

Ik kan dat allemaal nog niet... moet dat allemaal nog leren. Je zult voor mij een voorbeeld zijn lieve Annie.


                                                   Rust zacht mooie zwaan

Afleiding

Ik heb mijn afleiding gevonden! Manlief heeft een hoek van de huiskamer vrij gemaakt voor me. Van de 2ehandswinkel een tafel opgesnort en mijn naaimachines en hobbyspullen er op!

Ik kan weer naaien, 1 van mijn grootste hobby's!

Hier is het nog niet helemaal klaar, maar ik kan al wat beginnen.

Ik merkte echt dat ik een beetje gek werd van zoveel tijd niks doen... Ik ga dus weer naaien, quilten, lekker prutsen! 

Dochterlief wil het ook graag leren, dus nu kan dat! Ruimte zat :)

Gisteren al wat samen met haar gemaakt:

Ze is ineens gek van uiltjes...

Ik ben heel blij dat ik dit nog kan, met een goeie stoel is het goed te doen voor mijn rug.

Gisteren kreeg ik een brief van het ziekenhuis in Emmen dat ik voor een mammografie moet komen. Dacht het ff niet... Heeft nu niet zoveel zin meer...

Makkelijk...

Ik sta nog in het begin van het hele meta-proces... "pas" vanaf september vorig jaar. 
Maar ik kan me al bijna niet meer herinneren hoe het voelt om geen uitgezaaide borstkanker te hebben... 

Om zonder gepuf, gesteun en pijn uit een stoel op te staan. 
Om eens lekker door te slapen in een houding die je fijn vindt. 
Om niet om de haverklap je eigen de blubber te zweten door de hormoontherapie. 
Om niet zoveel tranen te hebben dat je de hele wereld er in kan verdrinken.
Om niet elke minuut van elke dag te denken dat je kanker hebt!

Al het spontane wordt je afgenomen door die kutziekte! Even iets leuks doen vergt planning en voorbereiding. Ook na iets leuks ben ik compleet stuk.

Nu zit ik nog in de "makkelijke" fase (lichamelijk), maar de  angst voor wat gaat komen... 
Ik heb het gezien bij mijn lieve moeder. Ze had veel pijnklachten en werd daarvoor opgenomen en in een morfine-roes gehouden. De dokters vonden ontzettend veel calcium in haar bloed. "Een calciumgehalte te hoog om verenigbaar te zijn met leven...". Ze wisten dus dat er uitzaaiingen in haar botten waren, maar het zoeken naar de oorspronkelijke tumor heeft lang geduurd. 
In november opname, december eindelijk diagnose en in januari overleed ze. 
Ze heeft veel pijn gehad. Op de IC was het soms mensonterend zoals ze soms uren in haar eigen vuil lag. Ik weet het de verpleging heeft het druk... maar dat is wel mijn moeder! 
Ze was 57 jaar. 

Daar zie ik zo tegen op, het volkomen machteloos zijn, de pijn en de pijn die het je liefsten doet.
Mijn man en 4 kinderen... als ik daaraan denk stik ik zowat!

Afkicken

In januari ben ik heel voorzichtig gaan minderen met de Oxycodon. Ik had langwerkend (2 x 40mg op de hoogste dosering) en kortwerkend (zonodig 6 x 20mg op de de hoogste dosering) als "escape" en daarnaast 4 x 1000mg paracetamol.

Ik voelde me er niet echt mens bij; moe, lamlendig, last van obstipatie, slapeloosheid. Kortom: waardeloos! Het helpt wel goed tegen de pijn. De operatie aan mijn rug is ondertussen meer dan 3 maanden geleden, het zou toch nu wel eens wat minder pijnlijk zijn denk je dan. 
Maar als je tot je oogleden vol zit met dat spul heb je geen idee meer of je meer of minder pijn hebt.

Ik merkte dat ik de "escape" pillen makkelijk kon laten staan, en minderde met de langwerkende.
Ik heb het heel langzaam gedaan en 5 februari was ik van de Oxycodon af!

Ik heb wel wat afkickverschijnselen gehad: niezen (raar!), diarree en huilbuien.

Nu weer een aantal dagen later zijn die verschijnselen zo goed als weg. Ok, ok, ik jank nog wel veel, maar dat is ook niet verwonderlijk vind ik. Het is ook allemaal niet niks...

Ik merk dat ik weer kan slapen, op een normale tijd inslapen, maar 2 keer wakker worden en dan doorslapen tot 7 uur! Wat een opluchting! 
Nachten heb ik opgezeten, ogen wagenwijd open, klaarwakker. Om dan om 5 uur 's ochtends in slaap te vallen tot 11 uur. Weg slaapritme... Maar heel voorzichtig geloof ik dat het ritme weer terug is!

Ook merk ik dat mijn wissellende stemmingen anders worden. Mijn depri-buien lijken wat korter, ik heb wel zin om wat te ondernemen. Positief!

De Oxycodon blijft voorlopig in de kast!

Nieuwe dag

Gisteren hebben we het feestje van onze dochter gevierd in een overdekte speeltuin. Samen lekker spelen en patatjes eten!

Ze is flink verwend.

Deze leuke dag eindigde in een drama... madam was moe en chagerijnig, en ik ook...

Toen ze naar bed ging was ze boos en er werden niet zulke leuke dingen gezegd.

Ik vind het moeilijk om dan rustig te blijven, op te voeden. Straks ben ik er niet meer en dan herinnert ze zich later alleen maar die moeder die altijd boos was (ofzo).

Uiteindelijk hebben we het uitgepraat en ik heb haar tranen weggekust. 

Morgen een nieuwe dag mama!

Zo is dat!

Even bijpraten...(6)

03 februari 2016 

Morgen wordt mijn kleine grote meid 8 jaar! 

Vandaag waren we bij Action om nog wat laatste feestartikelen te kopen. Ik vond daar een boekje: mama schrijft. Dat is eigenlijk hetzelfde boek als 'mama, vertel eens'. Hierin kun je allerlei vragen over jezelf en je leven beantwoorden. Als het dan allemaal is ingevuld kun je het aan je kind geven. Een kostbaar geschenk denk ik.

Nu weet ik dat 'mama, vertel eens' €20 kost. De action-versie €1,99....

Ik heb het boekje meegenomen, maar kan me er nog niet toe zetten om te beginnen. Voor mijn gevoel is het afscheidnemen dan echt begonnen...

We gaan eerst maar eens een knalfeest houden!

Even bijpraten...(5)

28 januari 2016 

Vandaag een emotioneel moment met mijn bijna 8 jarige dochtertje gehad. Morgen is de 17e sterfdag van mijn moeder, haar oma die ze alleen maar kent van foto's.

Ze vroeg me wat wij vroeger deden en hoe ze was. Of ze haar leuk zou hebben gevonden...

Ik moest huilen en zei tegen haar dat mijn moeder en ik altijd samen thee dronken na school, met een koekje. Net als jij en ik. Dat ze lief was en altijd in voor een praatje. Dat ze dol geweest zou zijn op jou mijn liefje. Waarom? Omdat je zo'n grappig schattig lieffie bent.

'Maar waarom huil je mama?'

'Ik mis haar zo schatje...'

Mijn dochtertje rent de kamer uit en komt een paar minuten later weer binnen met een briefje: 'Je mama is niet dood. Ze is daarboven en verlaat je nooit.'

Ze kon het niet zeggen maar wel schrijven.

Ik knuffel haar, tranen over mijn wangen. 'Hoe kom je zo wijs?' vraag ik haar, 'hoe weet je dat?'

'Dat wist ik al toen ik werd geboren mama'

'Vergeet dat alsjeblieft nooit liefje, je mama verlaat je nooit'

Ben al aan mijn 4e pakje zakdoekjes bezig...

Ik zal je nooit vergeten
om de dingen die we hadden
om de dingen die je was

Ik zal je missen
om de dingen die we nog moesten
om de dingen die je zou zijn

Je was mijn mammie, mijn beste vriendin
mijn klankbord

Ik zal altijd aan je denken als aan
een witte roos; lief en teder, maar
helaas vergankelijk

Ik laat je gaan met een traan
en denk aan je met een lach

Even bijpraten...(4)

Dr. van het UMCG heeft net gebeld met goed nieuws! De uitzaaiing in lymfeklier die was aangedaan is kleiner geworden. Verder worden alle andere uitzaaiingen bedekt met littekenweefsel (ingekapseld).

Ik hoef pas over 3 maanden terug te komen!!!!

Even bijpraten...(3)

Gisteren weer een dagje UMCG gehad. Op het programma stonden een CT scan om te kijken of de behandeling wat doet en een röntgenfoto van de geopereerde ruggewervel. Ook nog een bezoekje aan de oncoloog en de orthopeed.

Omdat infuusprikken bij mij zo moeilijk gaat ging ik eerst naar de dagbehandeling. Zij hadden een uur voor het infuus en bloedafname.

Dat uur hebben ze ook nodig gehad! Wat een ellende! Uiteindelijk infuus met een babynaaldje op mijn hand en bloedafname uit mijn voet. Dat vaatje liep zo langzaam dat het bloed stolde in het buisje. Niet alle buisjes kunnen vullen, wel voor de arts maar niet voor de IMPACT studie.

Op naar de Nucleaire afdeling voor de scan. Eerst nog 750 ml contrast water drinken....

Op de scan tafel het infuus doorspoelen en wat denk je? Infuus zat al niet meer goed.

Dan maar zonder CT-infuus....

Bij de oncoloog bleek 80% van het bloedwerk onbruikbaar...pfffg

Door naar de röntgen voor een foto en door naar de orthopeed.

Hij was zeer tevreden. De bestraling heeft al goed werk gedaan en op de foto kon je al goed zien dat het bot weer begint te groeien! Heel erg blij daarmee! De pijn neemt ook steeds verder af.

We waren om 11 uur in het UMCG en om 17.30 waren we weer thuis. De reis is een uur ongeveer. Ik was KAPOT!

Aanstaande donderdag de uitslag van de scan... Ben erg benieuwd en ook nerveus... Zou de behandeling wat hebben gedaan?

Even bijpraten...(2)

Afgelopen dinsdag ben ik begonnen met een serie van 10 bestralingen op de geopereerde ruggewervel.

Gelukkig kan dat in het ziekenhuis hier in Emmen en hoef ik niet steeds naar Groningen daarvoor. Ik weet nog van de vorige keer (6 jaar geleden) dat juist dat reizen (ongeveer een uur tot anderhalf uur enkele reis) het bestralen zo zwaar maakte.

Tot nu toe heb ik geen reactie op de bestralingen, niet beter niet slechter. Is ook wel erg snel natuurlijk na 2 keer, maar ik wil zo graag van die pijn af, zodat ik weer eens wat kan ondernemen met mijn kleine meissie.

Ze is 7 jaar en weet dat mama ziek is en dat de dokter zijn best doet... ze weet niet dat ik niet meer beter word. Elke keer vertellen we wat meer als daar aanleiding toe is. Moeilijk hoor!

Ze is heel lief en behulpzaam. Ze is echt gegroeid geestelijk sinds dit gedoe begon.

Ben trots op haar!

Even bijpraten...(1)

Mijn verhaal begint op 28 september als ik voor de uitslag van een rugfoto naar de huisarts ga. Op de foto is op wervel L4 een schaduw te zien. Dit zou een uitzaaiing kunnen zijn...

Al snel kan ik naar het UMCG.

Ik plaats in deze 1e berichten de updates tot nu toe:

Na mijn 1e borstkanker diagnose in 2009, dacht ik na 5 jaar hormoontherapie "klaar"  te zijn. Helaas pindakaas... 

Ik had al een poos last van mijn rug, laag, zeurend. Dat heeft iedereen wel eens denk je dan. Toch?

Na een aantal weken toch maar eens naar de huisarts die het in 1e instantie afdeed met overbelasting. Weer een aantal weken gingen voorbij en de rugpijn bleef doorzeuren.

Toen we terugkwamen van vakantie weer teruggegaan naar de huisarts die een rontgenfoto bestelde. Na 2 dagen had ik de uitslag: Een ingezakte wervel, en het kon niet worden uitgesloten dat dit door een uitzaaiing kwam. *BAM*

Na een PET/CT scan in het UMCG kregen we te horen dat er 9 plekken te zien waren: ruggewervel L4, ribben, top van de schedel, lympheklier achter borstbeen, bekkenbot en mijn bovenbeen.

Na een biopsie uit mijn bekkenbot bleek dat de uitzaaiingen hormoongevoelig zijn! YES! Waar een mens al niet blij mee kan zijn...

Ik ga beginnen met Aromasin (exemestaan), CalciChewD3 en een botversterkend infuus elke 12 weken (zometa).

Afgelopen dinsdag ben ik aan de ruggewervel geopereerd, ze hebben L4 gestabiliseerd door L3 en L5 met elkaar te verbinden met schroefjes en stangetjes.

De operatie is me vies tegengevallen... veel pijn na die tijd (slik me een ongeluk aan pijnstillers). Maar het zal ongetwijfeld beter worden met de tijd.

Als het goed is krijg ik op de geopereerde plek ook nog bestralingen, maar dan moet de wond eerst helemaal geheeld zijn.